Когда наконец-то наступает желанная беременность, это является настоящим праздником. Дождавшись двух полосок на тесте, будущие родители чувствуют себя окрылёнными и счастливыми, но со временем ощущают и определённые страхи. В частности, одними из них являются переживания о

Многие будущие родители часто задают вопрос о том, почему могут родиться дети, имеющие синдром Дауна? И существуют ли способы предотвращения данной патологии?

Разберемся, кто это такие - "солнечные" дети.

Врождённый синдром

В первую очередь необходимо понять, что любой врождённый синдром, включая также синдром Дауна, не является болезнью, а посему лечение его невозможно. Под синдромом понимается совокупное количество ряда симптомов, которые обусловлены различными патологическими изменениями организма. Большое число врождённых синдромов относятся к наследственным, но синдром Дауна выделяется из этого перечня, являясь исключением. Своё название он получил благодаря врачу, впервые описавшего его в 1866 году (Джон Лэнгдон Даун). Сколько хромосом у дауна? Об этом ниже.

Чем вызван?

Вызывается данный синдром утроением двадцать первой хромосомы. У человека в норме содержится двадцать три пары хромосом, однако в некоторых случаях возникает сбой, и вместо двадцать первой пары появляется три хромосомы. Именно та самая то есть сорок седьмая, является причиной данной патологии. Этот факт был установлен только в 1959 году учёным Жеромом Леженом.

Людей с синдромом Дауна называют «солнечные дети». Кто это такие, интересно многим. Генетическая аномалия, заключающаяся в наличии у них лишней хромосомы, отличает их от других. Термин «солнечные» закрепился за такими детьми недаром, поскольку им присуща особенная жизнерадостность, они являются очень ласковыми и в то же время послушными. Но при этом у них в определённой степени происходит задержка развития в психическом и физическом плане. Уровень их IQ колеблется от двадцати до семидесяти четырёх баллов, в то время как большая часть взрослых здоровых людей имеет от девяноста до ста десяти. Почему у здоровых родителей рождаются

Причины рождения детей с синдромом Дауна

В мире на семьсот-восемьсот детей приходится один ребёнок, имеющий синдром Дауна. От малышей с таким диагнозом часто отказываются в роддоме, по всему миру число таких «отказников» составляет восемьдесят пять процентов. Стоит отметить, что в некоторых странах не принято отказываться от умственно отсталых детей, с синдромом Дауна в том числе. Так, в Скандинавии в принципе отсутствует такая статистика, а в Европе и США отказываются всего от пяти процентов. Интересно, что в этих странах вообще существует практика усыновления «солнечных» детей. Например, в Америке своей очереди за малышами с синдромом Дауна ждут двести пятьдесят семей.

Мы уже определили, что у "солнечных" детей (кто это такие, мы пояснили) имеется лишняя хромосома. Однако когда она формируется? Данная аномалия появляется преимущественно ещё в яйцеклетке, когда та располагается в яичнике. Из-за каких-то факторов её хромосомы не расходятся, и при слиянии впоследствии данной яйцеклетки со сперматозоидом происходит образование «неправильной» зиготы, а затем из неё развивается эмбрион и плод.

Происходить это может и вследствие генетических причин, если все яйцеклетки/сперматозоиды или определённое их число содержат с рождения лишнюю хромосому.

Если же речь идёт о здоровых людях, то, например, в Великобритании одним из факторов, влияющих на генетическую ошибку, считается старение яйцеклетки, происходящее наряду с возрастом женщины. Именно поэтому разрабатываются специальные методы, способствующие омоложению яйцеклеток.

Характеристика «солнечных» детей

С точки зрения внешнего вида, дети с синдромом Дауна имеют такие признаки, как:

• раскосые глаза;
• широкий и плоский язык;
• широкие губы;
• округлая форма головы;
• узкий лоб;
• мочка уха сросшаяся;
• немного укороченный мизинец;
• более широкие и укороченные стопы и кисти по сравнению с обычными детьми.

Сколько лет живут люди с синдромом Дауна? Продолжительность жизни находится в прямой зависимости от степени выраженности проявлений синдрома и социальных условий. Если у человека нет порока сердца, тяжелых болезней желудочно-кишечного тракта, нарушений иммунитета, то он сможет дожить до 65 лет.

Удивительный характер

"Солнечные" дети имеют удивительный и неповторимый характер. С самого раннего возраста их отличает активность, неусидчивость, озорство и необычайная любвеобильность. Они всегда очень весёлые, трудно сосредотачивают своё внимание на конкретных вещах. Однако жалоб на их сон и аппетит нет. Родители могут сетовать на другое: с таким ребёнком довольно трудно справиться в гостях или на улице из-за его активности и постоянного требования внимания к себе; он очень шумный, неусидчивый. Малышу с трисомией по хромосоме 21 тяжело объяснить что-либо. Привычные методы воспитания на таких детей действуют неэффективно, ругать их нельзя, поскольку последует обратная реакция: или происходит замыкание в себе, или поведение становится ещё более плохим.

Можно справиться

Однако справиться можно с любыми ситуациями. С таким ребёнком самое главное - это уметь подбирать к нему подход. Неуёмную энергию и озорство нужно расходовать и использовать в правильном русле. Для этого требуется как можно больше играть в подвижные игры, чаще бывать на улице, чтобы ребёнок мог больше бегать. Не нужно слишком его контролировать, запрещать многие вещи или придираться по мелочам. Однажды энергия юного чада немного убавится, он станет больше слушать родителей и начнёт играть в развивающие, спокойные игры.

Если будут приложены необходимые усилия, то «солнечные» детки даже могут пойти в простой садик и школу, предварительно подготовившись перед этим в специально предназначенной коррекционной школе. Некоторые и вовсе получают профессиональное образование. Пожалуй, самое важное - это подарить им в детстве достаточное количество тепла, любви, ласки и заботы. Они очень любвеобильны и сильно привязаны к своим родителям. Без этого не смогут выжить в буквальном смысле этого слова. Сколько хромосом у дауна, рассказано выше.

У кого могут родиться «солнечные» дети?

Учёные всё ещё не могут найти причины, которые провоцируют сбой в генетике и вызывают развитие синдрома Дауна. Считается, что возникает это вследствие абсолютной случайности. Ребёнок с подобным синдромом может родиться вне зависимости от того, какой образ жизни ведут его родители, хотя многие люди зачастую уверены, что такая патология - результат неприемлемого поведения матери в течение беременности. На самом же деле всё обстоит по-другому.

Вероятность рождения ребёнка с синдромом Дауна не снижается даже в той семье, члены которой придерживаются принципов исключительно здорового образа жизни. Именно поэтому ответить на вопрос о том, почему у нормальных родителей рождаются такие дети, можно только так: произошёл случайный генетический сбой. Ни мать, ни в отец не виноваты в появлении данной патологии. Почему детей с синдромом Дауна называют солнечными, теперь мы знаем.

Вероятность

Стоит отметить, что у здоровых родителей дети с синдромом Дауна всё же рождаются редко. Однако существуют такие группы людей, которые подвергаются риску больше, чем остальные.

«Солнечный» ребёнок вероятнее всего может появиться:

• у тех родителей, возраст которых превышает сорок пять лет у отца и тридцать пять - у матери;
• при наличии в роду одного из родителей детей с синдромом Дауна;
• брак между близкими родственниками. Диагностика синдрома Дауна при беременности проводится сейчас постоянно.

Наибольший интерес представляет тот факт, что в здоровом браке у совершенно здоровых родителей может появиться «солнечный» ребёнок из-за влияния их возраста. С чем же это связано? Дело в том, что до двадцати пяти лет женщина может родить ребёнка с данным отклонением с вероятностью, равной 1:1400. До тридцати лет такое может произойти с одной женщиной из тысячи. В тридцать пять наблюдается резкое возрастание подобного риска до 1:350, после сорока двух лет - 1:60, и, наконец, после сорока девяти лет - до 1:12.

Если судить по статистике, то восемьдесят процентов детей с данной патологией рождаются у матерей, которые не достигли тридцатилетней отметки. Однако это объясняется тем фактором, что до тридцати рожает большее количество женщин, нежели после.

Увеличение возраста рожениц

В настоящее время наблюдается тенденция увеличения возраста рожениц. Но нужно помнить, что даже если женщина выглядит прекрасно в свои тридцать пять и активно занимается собственной карьерой, её биологический возраст всё так же будет работать против неё. Сейчас уже редко кто выглядит на свои годы, поскольку женская половина населения научилась очень хорошо ухаживать за собой. Понятно, что именно это время является самыми подходящим для того, чтобы вести увлекательную, активную, насыщенную жизнь, путешествовать, строить карьеру, заводить отношения, любить. Однако генетический материал, равно как и женские половые клетки, неуклонно стареет после достижения женщиной двадцатипятилетнего возраста. Кроме того, природой предусмотрено, что с течением времени происходит снижение способности женщины зачать и родить.

Стоит отметить, что риск рождения ребёнка с отклонениями высок не только у указанной категории матерей, но также у слишком юных рожениц, которым не исполнилось ещё шестнадцати лет.

На развитие синдрома Дауна не оказывает влияние пол ребёнка, и данная патология с одинаковой вероятностью может проявиться как у девочек, так и у мальчиков. Однако современная наука может предсказывать рождение ребёнка с таким синдромом ещё в утробе матери, когда есть возможность выбора: оставить его или избавиться от беременности, и родители могут сами принять решение.

Мы разобрались, кто это такие - "солнечные" дети.

Знаменитости

Существует мнение, что люди с синдромом Дауна не могут ни учиться, ни работать, ни добиваться успехов в жизни. Но это мнение ошибочно. Среди «детей солнца» много талантливых актеров, художников, спортсменов и педагогов. Некоторые знаменитости с синдромом Дауна представлены ниже.

Испанский актер и преподаватель с мировой известностью. Паскаль Дюкенн - театральный и киноактер. Картины американского художника с синдромом Дауна Раймонда Ху вызывают восторг у ценителей. Маша Ланговая - российская спортсменка, стала чемпионкой мира по плаванию.

Рождение особого ребенка всегда становится настоящим испытанием для родителей, и это совершенно естественно. Каждая мама хочет иметь здорового малыша, но не всегда мы можем влиять на свою жизнь. Родители детей с синдромом Дауна, впрочем, также как и детей с другими заболеваниями, неизменно задаются вопросом – «За что это нам?». На этот вопрос никогда не будет получен ответ, потому что его не может быть в принципе. Неизвестно, почему у малыша образуется лишняя хромосома. Так случилось, и никто в этом не виноват. Но на самом деле испытанием для родителей становится не само рождение солнечного ребенка, а отношение общества к особым детям. Кстати, вы знаете, почему даунят называют солнечными детьми? Потому что они открыты людям и всегда улыбаются. Одарив таких малышей лишней хромосомой, природа дала им и созданное для любви сердце. Возможно, для того, чтобы научить любви и других людей…

Рождение ребенка с синдромом Дауна

Все родители детей с синдромом Дауна переживают...

0 0

Солнечный ребенок

В свои сорок шесть, я встретил её, женщину, которая меня поразила. Через полтора месяца она стала моей женой.

Наверное за всё в жизни надо платить, и за добро, и за зло… Дальше произошли события, которые принесли нам и большую радость, и невероятные испытания…
Первый год нашей совместной жизни, мы, скорее, знакомились друг с другом. Не могу сказать, что семейная жизнь давалась легко. Но все трудности перекрывались новизной чувств супружеской любви, ответственности и… ожиданием продолжения рода. Мы очень хотели ребёнка.

Прошло немного более года моего статуса женатого мужчины, когда в моем рабочем кабинете раздался звонок, который в корне изменил нашу жизнь, да и отношение к этой жизни. Сквозь слёзы жена сообщила мне о приговоре врача – гинеколога:
- Она сказала…, что у меня мертвый плод…, надо делать “чистку””.
Боли я не почувствовал, скорее безнадёжность и отупение. Но надо было что-то предпринимать. Мы решили пойти на...

0 0

А Вы никогда не задумывались, почему детей с синдромом Дауна называют "солнечными детьми"?
Потому что это очень добрые, нежные дети, которые постоянно улыбаются и озоряют своей улыбкой. Даже с таким серьёзным заболеванием они всё равно светятся как солнышко, потому что не понимают многого. У них свой мир. Внутренний мир. Но, к сожалению, наш внешний мир совершенно не приспособлен для жизни таких детей. И даже в Венгрии, где живёт Валентина со своим солнечным мальчиком и со своей семьёй, ничего тоже не приспособлено. Те же вопросы: "А может вы откажетесь от ребёнка в роддоме", те же сочувствующие взгляды и слова от тех, кому всё равно в глубине души, те же проблемы. Валентина боролась за жизнь своёго ребёнка, радовалась каждому шевелению, каждой улыбке, каждому шагу и новому умению. Да, бесспорно, всё перечисленное - счастье для любой матери, но для матери ребёнка с ограниченными возможностями, пожалуй, эта радость утраивается. Нет никакого сомнения в том, что дети с синдромом...

0 0

«Я люблю собак», «Мне нравится моя работа в Макдональдсе», «Я люблю ходить в кино с моей подругой Китти», «Я болею за «Челси», «Мне нравится Джеймс Бонд»… обычные суждения обычных людей, мало чем отличающихся от нас с вами – с одной только разницей: все эти люди, запечатленные в особом фотоальбоме фотографом Р.Бэйли, явились на свет с одной лишней хромосомой.

В ядрах человеческих клеток содержится 46 хромосом – 23 пары. Иногда в процессе мейоза – особого деления, приводящего к образованию половых клеток – одна из пар не разделяется, в результате получается яйцеклетка или сперматозоид не 23, а с 24 хромосомами, и когда она встретится с клеткой противоположного пола, получится зигота не с 46, а с 47 хромосомами. Почему так происходит? Пока ответа нет. Но определенно не потому, что люди пьют, курят, принимают наркотики или находятся в зоне радиоактивного заражения – такая аномалия возникает примерно у одного эмбриона из 700 (детей, которым позволяют родиться, несколько меньше – один...

0 0

Солнечная улыбка, удивленный взгляд раскосых глаз, носик-кнопочка и неуклюжие пальчики… Дети с синдромом Дауна неуловимо похожи друг на друга. В обществе к ним относятся в лучшем случае настороженно, да и на родителей порой бросают косые взгляды, подозревая в «непотребном» поведении во время беременности. Однако это совсем не так.

Почему ребенок рождается с синдромом Дауна? Во всем виновата лишняя 21-я хромосома (в некоторых случаях ее дополнительный участок). А вот вины родителей в этом нет абсолютно никакой. Просто так сложились обстоятельства, и у малыша вместо 46 оказалось 47 хромосом. Поэтому ребенок с синдромом Дауна может родиться в любой семье – и маргинальной, и самой правильной. Факторы окружающей среды также не оказывают никакого влияния на вероятность возникновения данного синдрома. Единственное, о чем предупреждают медики, это о том, что вероятность рождения солнечного малыша повышается с увеличением возраста матери. По некоторым данным, возраст папы также имеет...

0 0

Почему я? Почему это происходит со мной? Не с Машкой, которая всю беременность по клубам тусовалась, курила, пила. А со мной.

Той, которая тщательно планировала, готовилась к появлению ребенка. Все девять месяцев соблюдала предписания врача. Сидела на диете. Проходила обследования. Никто ничего не сказал. Не увидел. Не предупредил. Правда раскрылась после родов.

– У вас, мамаша, больной ребенок. С синдромом Дауна. Что делать будете?

Вопрос неонатолога долго звенел в ушах. Ответа я не находила. Просто горько рыдала.

Дилемма

Тысячи подобных историй написаны матерями особых детей. Читаешь и плачешь вместе с ними. Особенно тогда, когда сама носишь под сердцем малыша.

Когда понимаешь, что сложный выбор может встать перед каждой женщиной. Рожать или делать аборт, оставлять себе ребенка с синдромом Дауна или бросить в приюте, воспитывать его в семье или в специальных учреждениях для умственно отсталых детей?

А может, просто...

0 0

«Не в том дело состоит, чтоб не чувствовать скорби,
но благодарно оную переносить».
Преподобный Макарий Оптинский

Солнечные дети - это название уже давно и прочно закрепилось за малышами, которые мало чем отличаются от всех остальных детей на планете.

Просто они чаще улыбаются, бывают милы и добры, просто окружающие очень тепло отзываются о них, просто у них синдром Дауна.

21 марта отмечался четвертый по счету Международный день человека с синдромом Дауна. Для чего? Не только для того, чтобы помочь этим людям. Очень часто они сами прекрасно о себе заботятся.

Скорее, чтобы помочь обществу стать добрее, научиться пониманию и сочувствию. Для того, чтобы ушли страхи и сомнения в отношении таких детей, вызванные, к сожалению, элементарной неосведомленностью, а иногда - равнодушием.

Боль о ближнем

Старец Паисий Святогорец считал, что, ухаживая за особыми детьми, отказываясь ради этого от каких-то удовольствий и...

0 0

Причины возникновения синдрома Дауна

Долгое время люди не понимали, почему рождаются дети с патологией у здоровых родителей. Впервые таким явлением заинтересовался исследователь Джон Лангдон Даун, именем которого и был назван синдром. Затем изучением отклонения занялся французский ученый Жером Лежен, объяснивший, что аномалия развивается из-за случайного генетического сбоя при зачатии. В результате у эмбриона образуется лишняя 47-я хромосома (вместо нормальных 46). Ее присутствие отрицательно отражается на развитии плода.

До сих пор нет однозначного понимания, какие именно причины вызывают такое нарушение. Основным фактором риска медики называют возраст супружеской пары. Если женщина решила стать матерью после 35 лет или мужчина - отцом в 45, то шанс возникновения патологии у эмбриона составляет 1 случай из 100. Чем старше родители, тем выше вероятность зачать ребенка с аномалией.

Кроме того, медики к списку причин добавляют:

Наследственность (аналогичный...

0 0

10

21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна. Впервые он был проведен в 2006 году.

Podrobnosti.ua собрали 10 фактов о "солнечных людях", как их еще принято называть за их их доброжелательность, открытость и наивность.

1. Синдром Дауна - не болезнь, а генетическая аномалия, обусловленная наличием в клетках человека дополнительной, третьей хромосомы в 21 паре (21/3). Что еще определяется вашим генетическим составом? Цвет ваших глаз, цвет ваших волос, или насколько вы высокие.

2. Рождение ребенка с этим синдромом не зависит от образа жизни родителей, состояния здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, религиозных убеждений, национальности. 80% этих детей рождается у молодых родителей (до 35 лет).

3. Примерно каждый 700-й младенец в мире имеет синдром Дауна. Ежегодно в Украине рождается около 450 таких детей.

4. "Солнечные дети" - так называют людей с синдромом Дауна за их доброжелательность, открытость...

0 0

ПОСВЯЩАЕТСЯ моей дочери Полине – с благодарностью за то, что она выбрала меня.
То, что нас не убило, еще пожалеет, что не сделало это, когда была такая возможность:)

Предисловие

Рождение малыша с синдромом Дауна всегда сопряжено со множеством вопросов, которые возникают у его родителей и на которые они – родители – стремятся получить ответы в надежде представить себе будущее семьи, где растет особый ребенок, и будущее самого ребенка.
Хорошо, когда есть люди, профессионально занимающиеся развитием особых детей и способные помочь в этой непростой ситуации: обсудить волнующие родителей вопросы, помочь организовать для ребенка развивающую среду, показать и рассказать, что и как можно делать, чтобы способствовать успешному продвижению малыша. Однако опыт Центра ранней помощи «Даунсайд Ап», который более десяти лет работает с семьями, воспитывающими детей с синдромом Дауна раннего и дошкольного возраста, показывает, что...

0 0

12

Я – Артем!

Давайте знакомиться)))

Я – Артем!!! Мне 4 года. У меня есть папа и мама. А еще у меня есть три сестры и старший брат. У меня есть четвероногий друг – лабрадор-ретривер Дана. А еще у меня есть дополнительная хромосома. Я пока не знаю, что это значит, но меня все любят, и я самый счастливый мальчишка на земле)))

Откиньте все предрассудки и взгляните по-новому на людей с синдромом Дауна. Возможно, эти факты, собранные Леной Шунько и подтвержденные нами, родителями солнечных детей, помогут вам понять и принять этих удивительных и неповторимых человечков)

Синдром Дауна – не болезнь (вы не можете ею заразиться), а генетическая аномалия, обусловленная наличием в клетках человека дополнительной, третьей хромосомы в 21 паре (21/3). Что еще определяется вашим генетическим составом? Цвет ваших глаз, цвет ваших волос, или насколько вы высокие. Рождение ребенка с этим синдромом не зависит от образа жизни родителей, состояния здоровья, вредных привычек, питания,...

0 0

Во время папской аудиенции девочка с синдромом Дауна встала со своего места и направилась к Франциску. Охранники хотели отправить ее обратно к маме, но Папа пригласил ее посидеть рядом. Он закончил аудиенцию, держа девочку за руку.

Вы никогда не задумывались над тем, почему в Европе вы гораздо чаще видите людей с синдромом Дауна (СД), чем в России? Они там работают кассирами, помогают в магазинах и на автозаправках. В Испании есть совершенно потрясающий человек Пабло Пинеда . Он, родившись с СД, получил диплом преподавателя, бакалавра искусств и диплом в области педагогической психологии. Стал первым человеком в Европе с СД, получившим университетское образование. Снялся в автобиографическом фильме «Я тоже» и получил за него приз «за лучшую мужскую роль» в Каннах в 1996 году. Вот еще про десять людей с СД, доказавших, что преград не существует.

Но ведь если вы не видите у нас таких детей, вы ведь не думаете, что у нас их рождается меньше, правда? А вы знаете, что в среднем один из 700 детей рождается с СД? Знаете, сколько таких людей вы должны были бы увидеть во время обычной поездки в метро? Просто их или отдают в детский дом (а это практически приговор) или они сидят дома. Но уровень развития общества определяется именно по тому, как оно относится к самым слабым – к старикам, к инвалидам, к людям с различными видами отклонений.

У моего друга – прекрасного дизайнера Светы Нагаевой растет сын Тимур с синдромом Дауна. Первый скриниг показал вероятность рождения ребенка с этим синдромом 1:150. Меньше одного процента. Было страшно. Но специализированный тест они с мужем решила не делать, так как в любом случае не стали бы делать аборт. Тогда они начали искать в интернете всю информацию про детей с СД. И стало понятно, что это не приговор. Что с ним можно жить и вырастить прекрасного ребенка. Это тяжело. Это как покорить Монблан . У подножия горы на вас смотрят с сочувствием. Вы идете своим маршрутом, у кого-то он плавный, у кого-то почти отвесный. Но у вас каждый раз перехватывает дыхание, когда вы в очередной раз добираетесь до локального пика. Вы делаете перевал, смотрите по сторонам и понимаете, что оно того стоило. Даже если в дороге вам не всегда было легко, даже если вы проклинали все и вся и весь этот подъем целиком.

Вы всегда будете спрашивать себя, как бы обернулась ваша жизнь, если бы вы не начали восхождение. И чем выше, тем богаче и полнее вы будете себя ощущать. Вы научитесь жить одним днем и целой жизнью. Это ведь так легко, надо просто начать.

Но самое страшное, что люди боятся людей с синдромом Дауна. Потому что ничего не знают про них. Потому, что привыкли жить с такими, как все. И Света решила написать о этом книжку.

Книжку про Хромосоню. На пальцах объяснить, как появляется синдром Дауна. И почему детей с ним называют солнечными детьми.

И еще про опыт мамы солнечного ребенка. Почитайте
Когда люди друг друга любят,

«Не в том дело состоит, чтоб не чувствовать скорби, но благодарно оную переносить».
Преподобный Макарий Оптинский

Солнечные дети - это название уже давно и прочно закрепилось за малышами, которые мало чем отличаются от всех остальных детей на планете. Просто они чаще улыбаются, бывают милы и добры, просто окружающие очень тепло отзываются о них, просто у них синдром Дауна.

21 марта отмечался четвертый по счету Международный день человека с синдромом Дауна. Для чего? Не только для того, чтобы помочь этим людям. Очень часто они сами прекрасно о себе заботятся. Скорее, чтобы помочь обществу стать добрее, научиться пониманию и сочувствию. Для того, чтобы ушли страхи и сомнения в отношении таких детей, вызванные, к сожалению, элементарной неосведомленностью, а иногда - равнодушием.

Боль о ближнем
Старец Паисий Святогорец считал, что, ухаживая за особыми детьми, отказываясь ради этого от каких-то удовольствий и развлечений, мамы и папы «стирают» свои грехи. Если же у них нет грехов, то они освящаются. Старец называл особых детей Ангелами, а родителям таких детей говорил, что для них великая честь ухаживать за Ангелами, и что их дети и они пойдут в рай. Конечно, папам и мамам больно за своих деток, но старец в утешение им говорил: «Когда человеку больно за ближнего, это некоторым образом приводит Бога в умиление. Бог радуется, потому что такой человек своей любовью показывает, что он находится с Богом в родстве, и это дает ему божественное утешение». И это утешение дает человеку способность терпеть боль о ближнем.

Немного науки, или "синдром", а не "болезнь"
Синдром Дауна - одно из достаточно распространенных генетических нарушений. Если говорить точнее, в клетках организма, в 21-й паре хромосом оказывается три хромосомы вместо двух. В итоге, вместо обычных 46 хромосом в каждой клетке получается 47. Причина этого окончательно не установлена. Ученые считают, что для обозначения таких генетических нарушений предпочтительнее форма «синдром Дауна», а не «болезнь Дауна». Кстати, день и месяц проведения Международного дня человека с синдромом Дауна были выбраны в соответствии с номером пары и количеством хромосом - 21.03. Частота рождения детей с синдромом Дауна составляет примерно 1 на 700 новорожденных. Синдром назван в честь английского врача Джона Дауна (John Down), впервые описавшего его в 1866 г. Связь между синдромом и изменением количества хромосом была выявлена только в 1959 г. французским генетиком Жеромом Леженом.

Слово «синдром» означает набор признаков, или характерных черт. Что же это за характерные признаки? Наличие дополнительной хромосомы обусловливает появление ряда физиологических особенностей: малыш медленнее развивается и несколько позже, чем его ровесники, проходит основные этапы развития. Такому ребенку труднее учиться, и все же большинство детей с синдромом Дауна становятся такими же, как другие.

Можно сказать, что мифы о том, будто все люди с синдромом Дауна умственно отсталые и агрессивны, полностью развенчаны современными исследованиями.

«Не исключайте нас»
Так названа книга, написанная Джейсоном Кингсли и Митчеллом Левитцом - молодыми американцами с синдромом Дауна. Я хочу привести отрывок из нее, в котором содержится ответ всем, кто верит ложным представлениям о таких людях.

«Когда я родился, акушер сказал, что я не смогу учиться, никогда не увижу моих маму и папу и никогда ничему не научусь, и посоветовал отправить меня в приют. Я думаю, это было неправильно. Если бы я увидел своего акушера, я бы сказал ему...

Я бы ему сказал: "Инвалиды МОГУТ учиться!" Потом я бы рассказал акушеру о себе. Например, я изучаю новые языки, много путешествую, посещаю подростковые группы и молодежные вечеринки, хожу на кинопробы, становлюсь самостоятельным, работаю оператором-осветителем, актером. Я бы говорил об истории, математике, английском языке, алгебре, бизнес-математике, обществознании. Я забыл сказать акушеру, что я планирую получить академический диплом, когда сдам экзамены...

Я играл в фильме "The Fall Guy", и даже написал эту книгу! Он никогда не представлял, что я могу написать книгу! Я ему пошлю один экземпляр, чтобы он знал. Я ему расскажу, что я умею играть на скрипке, что я устанавливаю отношения с другими людьми, я пишу картины маслом, я играю на пианино, я могу петь, я занимаюсь спортом, в театральном кружке, что у меня много друзей и полноценная жизнь. Я хочу, чтобы акушер никогда больше так не говорил никому из родителей, у которых ребенок-инвалид. Если отправить ребенка-инвалида в приют, у ребенка не будет никаких возможностей расти и учиться... а также получить диплом. Ребенку не будет хватать взаимоотношений, любви и навыков для самостоятельной жизни. Дайте ребенку-инвалиду шанс жить полноценной жизнью. Давайте видеть наполовину полный стакан вместо наполовину пустого. И думать о своих способностях, а не о своей недееспособности. Я рад, что мы не послушали акушера... Мы пошлем [ему] экземпляр этой книги и скажем: "См. страницу 27". Интересно, что он скажет. Интересно, может, он к нам приедет, позвонит нам... и мы надеемся, что он скажет, что он ошибся. И потом он будет более хорошим доктором».

Дайте детям шанс!
Сегодня считается проявлением заботы о будущей матери - сделать при беременности тест на возможность проявления у ребенка синдрома Дауна. По результатам теста определяют степень риска, если он достаточно высок, женщине могут предложить сделать аборт. Церковь учит, что аборт - грех, но и мамы, которые имеют таких деток, считают, что это преступление. Они рады своим детям, любят их и готовы помочь окружающим научиться принимать детей с особенностями развития. Вот как они это делают (по материалам сайта sunchildren.narod.ru).

Ответы на наиболее болезненные вопросы:
«За что это ему, невинному младенцу?»

Синдром Дауна - не приговор, с ним человек может жить более или менее нормальной жизнью. Степень ее красочности и полноты зависит на первых порах, пожалуй, только от состояния здоровья малыша и от настроя родителей, а дальше - и от отношения общества, которое, как мы надеемся, будет меняться. В том числе под влиянием тех же родителей.

Перифразируя притчу, можно сказать, что иметь синдром Дауна (или быть родителем ребенка с синдромом Дауна) - это не судьба. Это предназначение. А судьба зависит от того, как этим предназначением распорядиться.

«Будут ли у моего ребенка друзья?»

Конечно! К детям с синдромом Дауна часто тянутся люди. Если вы научите его общаться с другими, а не прятаться в свою скорлупку, ваш ребенок заведет друзей.

«Сможет ли мой ребенок работать?»

Люди с синдромом Дауна нередко выполняют не слишком сложную работу, не требующую высокой квалификации (продавцы, швеи и так далее). Считается, что у людей с синдромом Дауна хорошо получается работать с растениями или животными, так что имеет смысл поощрять интерес вашего ребенка к живой природе. Повзрослев, возможно, он захочет работать в городском саду, дендрарии, зоопарке, на ферме и так далее, найдет свое место в этом мире и возможность ощущать гармонию от соприкосновения с природой. Люди с синдромом Дауна нередко отличаются хорошим музыкальным слухом, артистизмом и способностью к подражанию.

«Уйдет ли мой ребенок из дома, когда повзрослеет?»

Не все взрослые люди с синдромом Дауна могут жить самостоятельно. Иногда они создают семьи, иногда всю жизнь живут с родителями.

Дети с синдромом Дауна такие же, как другие дети. Если рядом с вами ребенок с синдромом Дауна (может быть, это сын ваших знакомых, и он живет по соседству) - поблагодарите Бога. Господь дал вам возможность душевно развиваться и стать еще добрее. Проявите к малышу, к его семье внимание и радость от встречи с ними. Я верю, что и Бог обрадуется вам. Кто знает, может, для Него мы, физически здоровые, намного более больны душой, чем дети с особенностями развития.

Рождение особого ребенка всегда становится настоящим испытанием для родителей, и это совершенно естественно. Каждая мама хочет иметь здорового малыша, но не всегда мы можем влиять на свою жизнь. Родители детей с синдромом Дауна, впрочем, также как и детей с другими заболеваниями, неизменно задаются вопросом – «За что это нам?». На этот вопрос никогда не будет получен ответ, потому что его не может быть в принципе. Неизвестно, почему у малыша образуется лишняя хромосома. Так случилось, и никто в этом не виноват. Но на самом деле испытанием для родителей становится не само рождение солнечного ребенка, а отношение общества к особым детям. Кстати, вы знаете, почему даунят называют солнечными детьми? Потому что они открыты людям и всегда улыбаются. Одарив таких малышей лишней хромосомой, природа дала им и созданное для любви сердце. Возможно, для того, чтобы научить любви и других людей…

Рождение ребенка с синдромом Дауна

Все родители детей с синдромом Дауна переживают настоящий шок, даже если они уже знали заранее о большой вероятности рождения особого ребенка по результатам скрининга. Не бойтесь обратиться за психологической помощью к профессионалам или сообществам родителей солнечных детей. Не прячьтесь от проблемы – она никуда не уйдет, но чем раньше вы ознакомитесь с перспективами жизни и адаптации малыша, со своими правами на помощь от государства, тем увереннее будете чувствовать себя.

Вам может потребоваться достаточно много времени для адаптации. Это тоже естественно – ведь ваша жизнь кардинально изменилась. Самое главное – суметь понять, что ни вы, ни ваш малыш не виноваты в том, что у него такой диагноз.

Вполне возможно, что вы попадете под психологический прессинг близких людей, ничего не знающих об особенностях детей-даунов, но страстно желающих рассказать вам о страшных перспективах их жизни и развития. Не поддавайтесь давлению со стороны: никто кроме родителей не несет ответственность за судьбу малыша.

Как быть, если в семье уже есть дети? Нужно рассказать им обо всем как можно раньше, на понятном и доступном им языке. Объяснить, что их новорожденный братик или сестричка не такие, как они, и в этом нет ничего страшного. Дети гораздо лучше адаптируются в подобной ситуации: их сознание еще не зашорено стереотипами о том, что умственно отсталый человек – это иная каста. А вот от того, что их родители находятся в депрессии, дети точно будут страдать, не понимая, что же произошло. Поэтому рождение ребенка с синдромом Дауна для других детей в семье ни в коем случае не должно стать трагедией. Вы удивитесь, насколько отзывчивыми будут малыши, помогая вам с уходом за особым ребенком.

Развитие детей с синдромом Дауна

Что ожидать родителям особого ребенка? Прежде всего, нужно провести полное обследование здоровья малыша, поскольку в ряде случае синдром Дауна коррелирует с некоторыми соматическими заболеваниями – врожденным пороком сердца, нарушением слуха и зрения, проблемам с щитовидной железой. Это важно, поскольку вы должны знать, чем именно вызвано отставание в развитии: например, нарушение слуха или зрения может затруднить проведение развивающих занятий.

Главная особенность солнечных малышей – сохранность их эмоциональной сферы, а также хорошие способности к подражанию, и именно эти качества должны максимально использоваться родителями и педагогами для обеспечения развития детей с синдромом Дауна.

Мышление у таких детей замедленное, а внимание рассеянное. Однако механическая память будет более развита. Еще одна отличительная особенность солнечных деток – их музыкальность. Поэтому в качестве раннего развития рекомендуется так называемая музыкальная терапия – развитие общей моторики под музыкальное сопровождение. Никогда не отстраняйте малыша от участия в играх с другими детьми – он будет копировать их поведение и повторять слова, и это очень важно.

Особенностью детей-даунов является то, что они начинают сидеть, ползать и ходить позже, чем обычные дети, а также отставать в развитии мелкой моторики. Именно поэтому крайне важно начинать развивающие занятия и делать специальные упражнения еще на первом году жизни. Это поможет свести к минимуму отставание в развитии.

Для развития речи таких детей родителям необходимо научиться комментировать свои действия, причем делать это простым языком: «Я мою посуду», «Я ем хлеб». Ребенок будет запоминать действия и повторять их названия. Книжки, которые вы читаете малышу, должны содержать яркие иллюстрации – это поможет сконцентрировать внимание ребенка.

Обучение детей с синдромом Дауна

Этот вопрос волнует всех без исключения родителей. Что ожидает солнечного ребенка в будущем? Сможет ли он учиться, и как вообще это происходит? Прежде всего, нужно помнить, что ваш ребенок имеет полное право ходить в детский сад и общеобразовательную школу. Именно интеграция в подобную среду является наиболее перспективным подходом в обучении детей с синдромом Дауна.

Дети обучаются в обычном классе по специальным программам. Возможно обучение в коррекционной школе. Очень важным моментом являются дополнительные развивающие занятия – музыка, физкультура, лепка, и даже театральные кружки.

После школы молодые люди с синдромом Дауна могут получить начальное профессиональное образование и работать. Кстати, удивительной особенностью детей-даунов является то, что им хорошо дается работа на компьютере. Этим можно воспользоваться и при обучении. 5 из 5 (7 голосов)